- Gracias al proyecto Teaming en el que colaboran las personas de Carglass®, FundAME ha podido ayudar a pacientes con atrofia muscular espinal (AME).
- El Teaming es un proyecto en el que participan las personas de Carglass® mediante el donativo mensual de 1€ deducido de su nómina, importe que la empresa duplica y dona al proyecto solidario propuesto por los mismos trabajadores/as y con más votaciones obtenidas.
¿Qué es la atrofia muscular espinal?
La atrofia muscular espinal (AME), es una enfermedad neurodegenerativa, que causa debilidad muscular progresiva y genera una dependencia física a aquellas personas que conviven con ella.
Carglass® y FundAME impulsan el registro nacional de pacientes con AME
Gracias a la colaboración de Carglass® durante el año 2024, FundAME ha conseguido invertir en el Registro Nacional de Pacientes (RegístrAME), una base de datos que recoge información sobre el estado de salud, la calidad de vida, la evolución de las personas con AME y aquellas variables que realmente podrían mejoran las vidas de las personas con atrofia muscular espinal, algo imprescindible para las familias con AME y también para los médicos, los especialistas y los investigadores.
RegístrAME ha mejorado su sistema de comunicación, permitiendo enviar circulares informativas a sus 352 usuarios registrados, ayudando a pacientes y familiares a estar siempre actualizados sobre avances médicos, los ensayos clínicos y los tratamientos.
Un apoyo que cambia vidas
Personas que conviven con la AME como Víctor, y familiares como su padre, Israel, pueden acceder a la información necesaria para hacer frente a esta enfermedad e impulsar la investigación para mejorar su futuro.